Patient expert

« La maladie m’a cueilli à l’aube de mes quatorze ans. MICI : maladie
inflammatoire chronique intestinale. De bien gros mots pour un enfant de mon
âge, de bien grands maux pour l’homme qu’elle me fit devenir. Je l’ai d’abord
subie puis je l’ai fuie, mais elle s’était définitivement installée, j’ai
finalement décidé de l’apprivoiser. Ce livre est né de mon désir d’apprendre à
partager, à transmettre et à aider. Aboutissement d’une certitude et d’une
volonté, il témoigne de l’absolue nécessité de faire exister un lien entre le
patient qui sait et celui qui, bientôt, saura. Je l’ai écrit pour que chaque
patient atteint comme moi d’une maladie chronique puisse, au-delà des maux, en
devenant expert, rester maître de sa vie. » E. B. Éric Balez est atteint
depuis trente-six ans d’une maladie inflammatoire chronique intestinale.?Trois
cancers successifs l’ont amené à vouloir témoigner de sa vie de malade et à
raconter comment il est devenu un patient expert. Il contribue avec
l’Association François-Aupetit à la mise en place d’une éducation
thérapeutique dans les maladies chroniques. Hélène Bloch est historienne de
formation. Après avoir enseigné durant vingt ans, elle est devenue écrivain
biographe, mettant ses compétences d’écoute et de transmission au service des
récits de vie, certains témoignant notamment de l’impact des pathologies ou
des maladies chroniques sur l’existence des patients.